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                                                        来源:金木棋牌
                                                        发稿时间:2020-08-05 19:23:26

                                                        昂贵的罕见病药物该如何提高可及性?怎样的支付模式更能被接受呢?

                                                        为何药企价格不下降,就无法纳入医保呢?该工作人员进一步向红星新闻记者解释称,由国家医保局制定的医保目录适用于全国各地,因此需确保进入医保目录的药各地方都能用得起。“此类罕见病药物一旦纳入医保目录后,对于欠发达地区来说,基金用于支付高价罕见病后,其他基础疾病可能保障不了,后续还可能会造成地方经济压力,所以最根本的解决方式就是国家和药企谈判,将价格谈下来。”

                                                        也就是说,在该项目下,患者在先期2个月需负担诺西那生钠注射液的费用总额约为70万元,但平均每针约为17.5万元;之后平均4个月注射1次,以2年需要注射6次来计算,共需要210万,平均每年花费105万元。

                                                        近日,一则自媒体发布的“求药”消息引起多方关注。文章称,今年刚满1岁的湖南婴儿由于患上了罕见病“脊髓性肌萎缩(SMA)”,急需特效药物,但要支付“70万元一支”的医药费,而该药物在澳大利亚的价格是“41美元”。

                                                        #战胜疫情,新疆在行动#【8月5日新疆(含兵团)新冠肺炎疫情最新通报】#疫情防控动态# 新疆维吾尔自治区卫生健康委最新通报,8月5日0时至24时,新疆维吾尔自治区(含新疆生产建设兵团)报告新增新冠肺炎确诊病例27例,新增无症状感染者12例,均在乌鲁木齐市;新增治愈出院确诊病例8例(乌鲁木齐市7例、乌鲁木齐市输入喀什地区病例1例);无症状感染者解除医学观察4例,均在乌鲁木齐市;危重症转重症1例,重症转普通型3例。

                                                        复旦大学医院管理处处长王艺表示,2004年开始,确定SMA反义寡核苷酸(ASO)治疗靶点,可以用来选择性地结合目标RNA并调节基因表达。

                                                        在费用保障上,浙江省医保局规定,罕见病患者在指定治疗医院就诊时,支付个人自付部分,其他费用由医保经办机构与指定治疗医院直接结算。罕见病药品不计入指定治疗医院医保总额预算管理和药占比考核范围。

                                                        而国内的价格远远少于上述定价。“在国内,针对SMA患者的治疗有‘PAP患者援助项目’。该援助项目下,患者需要在先期2个月内注射诺西那生钠注射液4次负荷剂量,采用买1针赠3针的形式;之后每4个月要注射1次,采用买1针赠1针的形式。”蔻德罕见病中心(CORD,原罕见病发展中心)创始人及主任黄如方在接受记者采访时表示,“目前,在该项目下接受治疗的患者已有64例。”

                                                        红星新闻记者了解到,该类药物的价格一直居高不下,即便在美国也属于普通民众难以负担的药物。

                                                        ▲脊髓性肌萎缩症的英文名称Spinal muscular atrophy,又被称为“婴幼儿遗传病杀手”。图据《新医学》杂志